Vidéos Journée mondiale Parkinson

Les conférences de la journée mondiale Parkinson organisée le samedi 7 avril 2018 à la Cité des sciences et de l’industrie (Paris) ont été filmées afin de permettre à tous d’accéder à l’information.

Conférence “Sommeil et Parkinson”

La journée commence par la conférence sur les troubles du sommeil dans la maladie de Parkinson. Le Dr Valérie Cochen de Cock, neurologue et spécialiste du sommeil à la clinique Beau Soleil de Montpellier explique ces dysfonctionnements et recommande d’en parler au neurologue car des traitements existent. Les problèmes d’insomnie et de somnolence impactent également durement la qualité de vie des patients. Les causes en sont multiples : l’atteinte du système veille/sommeil, les traitements, mais également l’inconfort moteur… « Or, le traitement dopaminergique n’est souvent donné que le jour ». Une étude (Apomorphée) sur les bienfaits d’un traitement donné la nuit est en cours : menée sur dix centres en France, elle a pour but d’étudier 45 patients traités par pompe Apokinon la nuit en continu.

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Conférence “Nouveau regard sur la recherche”

Après une courte intervention du président Didier Robiliard pour présenter Gilles Ponthieu qui a traversé l’Atlantique à la rame , le programme de l’après-midi est lancé. Le Pr Philippe Damier (CHU de Nantes, Président du Comité scientifique de l’association) est invité à donner “Le point de vue du neurologue”. Il insiste sur le fait que le médicament n’est pas la seule réponse pour vivre mieux avec cette pathologie chronique. L’activité physique adaptée à chacun, le tai-chi, la danse, le chant… ont des effets favorables qui sont de plus en plus établis par des études à bon niveau de preuves. Le maintien d’une vie sociale est également essentiel et il ne faut pas hésiter à accepter un soutien psychologique : libérer sa parole avec un tiers est bénéfique.

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Le Pr Damier poursuit ensuite sur les travaux soutenus par l’association, en tant que président du Comité scientifique de l’association. Le comité a pour objectif d’évaluer les projets de recherche présentés pour un financement sous la forme de bourses et de subventions chaque année, ainsi que, tous les deux ans, d’un grand appel d’offres. Il s’agit en effet de veiller à ce que les dons et les legs soient efficacement utilisés pour faire avancer la recherche [lien]. Cette année plus de 3 millions d’euros seront ainsi alloués à la recherche !

Puis, dans un exposé très complet, le Pr Houeto, du centre expert de Poitiers, détaille les “Trois grandes pistes pour la recherche”. Les défis sont nombreux : réduire les effets toxiques de l’alpha-synucléine, diminuer l’accumulation du fer dans le cerveau… Mais quelles sont les stratégies retenues ? Les vaccinations contre l’alpha-synucléine ont passé le stade de l’expérimentation sur des modèles et sont actuellement évaluées chez des personnes atteintes de la maladie ; pour l’élimination du fer, l’étude sur la défériprone (Fair-Park), initiée par une équipe française (Lille), est en cours au niveau européen. Un anti-diabétique est testé pour ralentir la progression de la maladie. D’autres pistes présentent un grand intérêt. Elles concernent surtout la détection précoce de la pathologie par l’établissement de biomarqueurs fiables.
Enfin, toutes les activités physiques adaptées sont importantes pour les malades de Parkinson et apportent un véritable mieux être. Les études sur ce point se multiplient depuis quelques années.

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“Et les sciences humaines ?” Cet autre volet de la recherche est tout aussi majeur. En 2016, France Parkinson se dotait d’une commission sur ce secteur. Pourquoi une telle commission ? Le Pr Marc Vérin (CHU Rennes) précise que pour démontrer l’efficacité des thérapeutiques alternatives il faut les évaluer, les coter pour ensuite les financer. C’est le travail de la commission qui, en 2017, a attribué 210 000 euros à divers projets. Parmi eux, celui mené par Marcellin Dupart, docteur en psychologie cognitive et neuropsychologie (Bordeaux) : la stigmatisation et l’auto-stigmatisation autour de la maladie de Parkinson. Travailler sur le regard des autres et sur le propre regard du malade, une étude tout à fait convergente avec le combat de l’association !
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Conclusion de la journée