Témoignages des malades & de leurs proches
Témoignages de personnes malades
“Je t’appelle Parki, tu es en moi, avec moi, parfois loin de moi mais toujours tu te rappelles à moi. Tu t’es invité il y a 5 ans j’avais alors 50 ans. En t’annonçant, je vois encore la mine contrite de mon cher médecin, lui si jovial d’habitude. « Suspicion de parkinson ». Une silhouette cacochyme m’est alors apparue, pourtant je n’ai pas compris son air grave, ni d’ailleurs ceux de mes proches. Après tout j’avais connu pire, une autre maladie injuste qui avait emporté mon enfant, mon amour, que j’avais porté dans mes bras jusque son dernier souffle. Alors comment vivre avec cette autre épée de Damoclès quand j’avais tant reçu de toi mon fils qui me disait du haut de tes 10 ans, il faut profiter, la vie est courte. C’est inscrit dans ma chair, comme si tu me l’avais transmis dans ton dernier souffle que j’ai recueilli. Mon vécu de jeune parkinsonienne en est empreint. Je vis pleinement chaque instant pour vous ma famille et mes amis. Je suis avide de tout, mon esprit créatif s’est encore développé ; je peins davantage, je fais du théâtre, du chant lyrique, sans oublier le sport.
Et Parki dans tout çà ?
Il est bien là, avec sa présence si fatigante, la raideur dans le corps plus prégnante de jour en jour, cette main qui danse quand la lenteur vous envahit et ces mots qui échappent, ces jambes instables, ces nuits parfois blanches quand on les souhaiterait d’une autre couleur, ce virage professionnel inattendu avec ce statut handicapé et invalide, l’inquiétude dans le regard de ses proches et puis demain,…. et …..et…Mais, que d’instants pris, que d’énergie et de bonheur transmis et partagés, que de nouvelles rencontres, que de choses que toi Parki tu m’as conduite à entreprendre, que je n’aurai peut-être pas réalisées, ou pas tout de suite. Avant que tu t’invites, j’avais déjà pris ce chemin de vie, mais aujourd’hui plus que jamais je poursuis cette route. Oui j’entends encore ses mots : Il faut profiter.”
“Il y a des hauts, il y a des bas. Des nuits blanches, des heures grises de fatigue intense. Et des matins lumineux où la beauté du monde s’impose. Et surtout il y a l’amour. Nous vivions ensemble depuis un an seulement quand la maladie s’est annoncée. Nous nous sommes mariés 3 ans plus tard. Cet amour là me porte, cet homme au grand cœur est mon premier, mon principal médicament.
Pour l’instant, presque 6 ans après le diagnostic, je m’accommode plus ou moins de mes mains malhabiles et de la fatigue. Je trotte toujours dans mon grand jardin, je pratique le yoga, je fais toutes sortes d’exercices physiques et mentaux. Nous tenons un gîte, qui nous amène des échanges, de belles rencontres. Nous voyageons, plus tranquillement. L’épée de Damoclès est au dessus de ma tête : quel devenir, quels délais ? J’y pense constamment. Un mur invisible me sépare des autres. En parler ou pas? C’est difficile d’expliquer, mais c’est de plus en plus compliqué de camoufler les « dissonances ». La vie sociale se réduit. Conduire devient inquiétant. Le monde extérieur s’éloigne doucement, le jardin et la belle nature qui l’entoure nourrissent la contemplative en moi. La femme engagée s’est quelque peu assoupie.
Dans les années à venir j’envisage une stimulation cérébrale, parce que j’aime la vie, même imparfaite. Avec un peu de chance j’y gagnerais quelques belles années.
Et c’est bien parce que je l’aime, cette vie, que je n’irai pas au bout de la maladie. Je compte partir dignement et sereinement, au juste moment.” Françoise , 63 ans, diagnostiquée depuis 5 ans.
“Je suis un Parkinson précoce. Diagnostic il y a 4 ans. Je suis fatiguée actuellement et j’ai des douleurs.” Virginie, 50 ans, diagnostiquée depuis 4 ans
“Bonjour à toutes et à tous les malades atteints de cette maladie. J’ai 62 ans et diagnostiqué en 2011. J’ai continué à travailler jusque décembre 2017 (Chauffeur de bus scolaire). En Avril 2018 J’ai subi une neuro -stimulation qui a très bien réussi et en lisant les témoignages je m’étonne que peu de malades aient recours à cette intervention ! J’envisage même de reprendre mon travail si l’on me donne le permission bien sûr. Je sais bien que l’évolution de la maladie n’est que ralentie mais je compte bien profiter de ces années de répit. Bon courage à vous tous.” Alain, 62 ans, diagnostiqué depuis 8 ans
“Je suis malade depuis 15 ans. Si j’ai trouvé des gens formidables dans le milieu médical, je dois bien reconnaitre que, autour de moi, c’était plus difficile d’en parler. Heureusement, c’est un travail associatif de loisirs qui m’a permis de tenir le coup. Et puis, en 2016, j’ai eu ce que je considère comme une chance énorme, j’ai bénéficié d’une stimulation cérébrale profonde, qui m’a libérée le cerveau. Je pense que nos problèmes sont aggravés par une méconnaissance de la maladie et un manque de médiatisation” Josiane, 64 ans et diagnostiquée depuis 15 ans.
“J’ai été diagnostiquée à l’âge de 55 ans, j’en ai 69 actuellement. L’entreprise où je travaillais a dû licencier. Oh, je savais que mon poste allait être supprimé (moralement cela a été très dur) pour moi c’était une deuxième famille. A ce moment-là j’étais fatiguée, par moments, je tremblais. Je suis allée voir une neurologue qui m’a dit : c’est bien la maladie de Parkinson. Comme dans ma famille (un oncle l’avait) je ne peux pas savoir si c’est héréditaire ou lié au stress ou autre. Les 10 premières années étaient supportables, mais maintenant c’est la galère. Toujours demander de l’aide pour certaines tâches ; quand la fatigue arrive après le moindre effort et ces douleurs…. C’est terrible !!” Joëlle, 69 ans, diagnostiquée il y a 14 ans
“J’ai été diagnostiquée à l’âge de 35 ans. J’en ai 66 actuellement. J’ai été neuro-stimulée il y a 20 ans très exactement. J’ai pu continuer à travailler jusqu’à 60 ans en temps aménagé et je suis objectivement pas top handicapée sauf la marche, l’écriture manuscrite et la diction le soir qui sont pénibles. Je continue à aller voir les matchs de rugby où mon fils joue, et je fais du vélo et de la moto, en tant que passagère, grâce à mon mari. Il maintient le lien avec l’extérieur. Il est devenu par la force des choses ministre des relations extérieures de notre couple.” Josyane, 66 ans, diagnostiquée il y a 31 ans
“Malade depuis 2009, j’ai la chance pour le moment que la maladie soit équilibrée. J’ai la chance aussi d’avoir une femme de caractère qui m’aide à vivre avec ma maladie. Le sport m’aide ainsi que mes activités extérieures, je suis éducateur sportif avec une riche vie sociale et humaine. Si mon petit commentaire peut être utile à certains malades alors cela me remplit de joie. Conscient que cette intervention peut paraître idéaliste et pourrait peut-être contrarier certaines personnes qui souffrent de douleurs extrêmes. Mes pensées vont à tous les malades de Parkinson.” Luis 58 ans, diagnostiqué il y a 9 ans
“Depuis 4 ans je suis malade. Nous venions d’acheter une maison de 2 étages et tout allait bien. Maintenant que nous sommes installés on dirait que la maladie prend le dessus, je ne sais plus porter quelque chose et monter un escalier en même temps, je ne sais plus me laver et m’habiller seule. La nuit je ne sais plus sortir seule du lit. Je sollicite de plus en plus l’aide de mon mari. Il me semble que maintenant il a moins de patience, c’est vrai que je profite beaucoup de lui. Il est de moins en moins patient mais je lui en suis reconnaissante. Nous continuerons à nous aimer et à nous soutenir mutuellement.” Françoise, 65 ans, diagnostiquée il y a 4 ans
“Je souhaite partager ce message d’encouragement. Quand ma nouvelle compagne, c’est ainsi que je l’appelle, s’est présentée à moi il y a un an j’avais 43 ans. Loin de penser par ses tremblements et ses raideurs que c’était elle, moi qui étais en pleine ascension professionnelle, cadre supérieur dans un groupe. Eh bien je l’ai acceptée dans mon quotidien, nous apprenons à vivre ensemble, à nous connaître. Depuis qu’elle s’est présentée je me suis encore plus rapproché de mes quatre enfants en ayant en tête nos priorités, nous marchons beaucoup, chantons, jouons à faire les plus belles grimaces et croquons la vie à chaque instant. Eh bien oui chers amis c’est tombé sur nous mais c’est notre vie et nous ne pouvons que l’accepter tout en étant très rigoureux afin que cette compagne prenne le moins de place possible dans notre quotidien. La vie est belle et nous venons en profiter, pour ma part malgré les symptômes, je ne leur donne pas de plus de place qu’ils ne méritent et je reste très actif.” Antoine, 44 ans, diagnostiqué il y a un an
“Je suis diagnostiquée Parkinson depuis 1 an, à 48 ans. Bien qu’ayant traversé une année très difficile avec de grosses périodes sans sommeil, je n’ai rencontré que des regards bienveillants tant professionnels que dans ma famille ou encore chez mes amis. Ma neurologue formidable et très disponible ce qui m’a beaucoup aidée.” Sophie, 49 ans, diagnostiquée il y a 1 an
“Diagnostiquée depuis février ma vie a basculé, en plus d’un licenciement le mois d’octobre auparavant. Dure fut la chute, début des traitements, effets secondaires. Mais depuis quelque temps je me sens moins seule avec les réseaux sociaux, témoignages, discussions sur cette maladie. Il faut tenir, la vie vaut le coup.” Marie, 56 ans, diagnostiquée il y a quelques mois
“Voilà j’ai été diagnostiquée il y aura 7 ans donc à 49 ans, divorcée et maman de 4 enfants 2 en couple et 2 avec ; moi je suis passée par des chemins tortueux et bien souvent seule pour protéger mes enfants je suis allée au-delà de mes forces car je voulais pas voir que la maladie était bien là et que je devais être réaliste, lever le pied. Et puis j’ai eu de la chance, mon neuro m’a inscrite à edpark : éducation thérapeutique pour parkinsonien. j ‘ai fait de belles rencontres et j’ai trouvé une écoute, j’ai accepté de ne plus travailler pour le moment et aujourd’hui avec une amie comme nous, nous avons cherché comment faire pour aider les personnes qui se sentent isolées, perdues, et voilà nous venons d’ouvrir une antenne France Parkinson dans notre ville, hier c’était la 1ere, heureuses du résultat et je peux vous dire que de préparer ce projet a été pour moi une thérapie ! À côté je fais de la marche nordique, je revis, je savoure chaque instant, je ne sais pas combien de temps cela va durer mais je me sens utile et vivante” Laurence, 55 ans, diagnostiquée il y a 7 ans
“Avec la maladie qui a évolué, j’ai du mal à affronter le regard de mon époux. Il prend soin de moi, m’accompagne à mes rendez-vous médicaux, me conduit chez le kinésithérapeute, et la dimension affective avait peu à peu disparue pour laisser place à un quotidien pas toujours simple. Je ne voulais pas que mon mari endosse le rôle de l’aidant. Nous en avons discuté, ça n’a pas été simple de s’ouvrir l’un à l’autre, mais nous avons retrouvé un peu de notre complicité. Échanger nous a permis de mieux nous comprendre et d’avancer ensemble. Il faut se parler, c’est essentiel et c’est le conseil que je donne à tous les malades et leurs proches ! ” Claire, 63 ans, malade depuis 12 ans
“Le choc d’être diagnostiqué à 45 ans en pleine ascension professionnelle avec des projets plein la tête. Tout est parti en vrille, ma vie personnelle, ma vie professionnelle, j’étais perdu. Quatre ans après, j’ai eu envie de témoigner et de partager mon expérience parce que nous sommes nombreux à vivre des situations similaires. J’avance chaque jour, ma vie n’est plus la même mais elle est riche de gens sur qui je peux compter. Mes projets ont changé, j’en ai de nouveaux et pleins de rêves à réaliser dont certains avant mes 50 ans !” Stéphane, 49 ans, malade depuis 4 ans
“Avoir la maladie de Parkinson et voir son état de santé se détériorer au fil des années, c’est difficile à encaisser. On se laisse aller, on perd le goût de la vie, on s’isole, la vie sexuelle disparaît du couple. Poussé par mes proches, j’ai contacté le comité France Parkinson de mon département, j’y ai rencontré d’autres malades. Ces personnes ont les mêmes doutes et vivent les mêmes situations que moi, elles me comprennent et m’ont remonté le moral. Ma compagne est toujours à mes côtés malgré les difficultés, j’essaie de lui montrer que je l’aime. Nos câlins sont parfois un peu gauches et nous envisageons de consulter un thérapeute de couple” André, 51 ans malade depuis 7 ans
“Bonjour, ce n’est certainement pas la bonne procédure mais je souhaite vous remercier car grâce à vos encouragements, je marche, je cours, j’ai repris toutes mes activités sans aucune contrainte, tout cela en allant sur votre site et en suivant les conseils de soin à la lettre. Un grand merci. Amicalement.”
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Témoignages de proches
“Mon papa a 77 ans, il a été diagnostiqué il y a 4 ans à peu prés. Aujourd’hui il chute en continue, il a du mal à manger, fait souvent des fausses routes aussi. Il a des problèmes de déglutition et de perte d’équilibre. Parfois je ne comprends pas quand il parle, c’est très dur à vivre. C’était un monsieur autonome et plein de vie, c’est très dur de le voir diminuer comme ça et d’être impuissant, démuni. Je profite comme je peux et j’essaye de faire mon nécessaire. Malgré que je ne compte pas baisser les bras, j’ai parfois l’impression que les beaux jours sont derrière nous et je sens que la fin est proche. Je voulais juste rajouter que sa maladie a été diagnostiquée juste après la mort de mon frère et je pense que c’est l’élément déclencheur de sa maladie. Surtout courage à tous, et soyez présents pour ceux que vous aimez avant qu’ils ne partent et que vous soyez rongés par les remords. Merci à tous et bon courage.” Anissa, 34 ans
“Mon mari vient d’être diagnostiqué il y a 3 mois. Il a 40 ans et un tremblement de la main gauche depuis 2 ans. Nous nous relevons doucement de ce choc, nous commençons à comprendre…C’est encore tout frais mais je pense que cette maladie va nous ramener à l’essentiel. Les moments passés ensemble ou en famille avec nos enfants sont plus ancrés dans le présent. Il y a beaucoup d’articles sur l’évolution qui nous font très peur. Après tout “l’avenir”…..on verra bien ! Personne ne sait de quoi demain sera fait, Parkinson ou pas… Je pense que nous sommes dans la phase d’acceptation et j’espère que nous resterons positifs…”Céline, 39 ans
“Bonjour, mon papa a la maladie de Parkinson, il a été diagnostiqué à l’âge de 45 ans, soit il y a 2 ans. On s’était aperçu de ses tremblements sans qu’il n’y ait de suite, mais en Juin 2015, la mort de son papa, donc de mon grand-père a dû lui provoquer un choc psychologique (décès brutal et inattendu), et ses tremblements se sont intensifiés avec beaucoup de fatigue. Il a dû passer plusieurs examens, et le 1er mars 2016 le verdict est tombé mon papa avait bien la maladie de Parkinson. Étonnant à son âge. Il prend un traitement et voit son neurologue tous les 3 ou 4 mois, la maladie semble stagner. Il faisait du vélo mais n’en fait plus, plus de motivation je pense. Il travaille toujours mais ne fait pas d’activités sportives. Je vois que dès qu’on lui demande un coup de main il nous aide toujours, et je vois que ça lui fait du bien. Nous ne parlons pas trop de sa maladie. Ses symptômes les plus courants sont les tremblements, et bute beaucoup je trouve avec ses pieds.” Olivia, 25 ans
“Ma mère est âgée de 62 ans et a été diagnostiquée à l’âge de 56 ans. Cela faisait alors 3 mois qu’elle était devenue grand-mère. La tristesse, la colère et les angoisses font depuis partie de ma vie. Il a malheureusement fallu apprendre à vivre avec cette maladie présente et toujours dans nos pensées même lorsque nous vivons des moments heureux. Le seul conseil que je puisse donner est de se rattacher à ce qui nous rend heureux lorsque le désespoir prend le dessus. Pour ce qui concerne ma mère, elle se bat chaque jour pour le bonheur de ses enfants et de ses petits-enfants dont elle s’occupe avec vivacité pour se maintenir en forme et pour en profiter au maximum tant que cela est possible pour elle. Courage à tous !”
Sabrina, 33 ans
“Ma grand-mère a la maladie de Parkinson depuis 3 ans, diagnostiquée en 2015. La première année ma grand-mère marchait à petits pas à l’aide d’un déambulateur mais elle n’arrêtait pas de tomber et elle se faisait mal, elle a fini à l’hôpital avec un plâtre pour double fracture du bras puis les années ont passé et la maladie a pris rapidement le dessus ; à l’heure qu’il est, elle ne marche plus du tout, sa main gauche est paralysée et son œil droit commence également à ne plus s’ouvrir… On a fait appel à la mairie pour des aides à domicile, une dame vient la laver et faire le ménage. Mon grand-père s’occupe très bien de ma grand-mère malgré qu’il est très fatigué et amaigri par la situation car vu qu’elle ne marche plus il la déplace en fauteuil mais il doit la porter pour la mettre au lit ou pour les toilettes, il fait aussi à manger … mon père et moi faisons tout pour les aider mais ce n’est pas facile car nous ne savons pas quoi faire ; mon père va les voir et aider mon grand-père quand il peut le mercredi.” Aurore, 20 ans
“Mon mari a 73 ans et a été diagnostiqué l’an dernier. Son principal handicap c’est la parole, en effet il bute sur des mots des jours plus que d’autres. Au début j’avais tendance à terminer ses phrases mais maintenant je me corrige. Nous avons décidé de ne pas nous installer dans la maladie sans pour autant en faire un déni. Ce n’est pas toujours évident car le regard des gens est inévitable. Il s’oblige à marcher tous les jours : la meilleure des thérapies ! Lorsque je lis vos témoignages de personnes atteintes dès 50 ans je me dis que l’on n’a pas le droit de se plaindre. La recherche travaille beaucoup pour cette maladie et j’espère que ces avancées seront très bientôt bénéfiques pour toutes et tous !” Anne-Marie, âge non communiqué
“Mon papa qui a 56 ans a été diagnostiqué en 2012. Cela a été un choc aussi bien pour lui que pour moi. A ce moment-là il avait 5 ans de moins, on se disait que c’était pas possible, pas à son âge. Depuis 2006 il prenait un traitement contre la dépression. Et nous étions tellement persuadés que ses symptômes venaient de ses médicaments qu’il ne supportait peut être pas.” Gwenola, 29 ans dont le papa a été diagnostiqué il y a 5 ans
“Quand le diagnostic de mon conjoint est tombé, je n’y croyais pas. Parkinson à 43 ans ? Je ne savais même pas que c’était possible d’être malade si jeune. La maladie n’impacte pas trop notre quotidien, et nous en parlons peu entre nous. C’est parfois difficile d’expliquer aux autres certaines situations. Non ce n’est pas de la comédie, que non Marc (mon conjoint) n’en rajoute pas. Personne ne connaît la maladie et il faut se justifier, c’est pénible pour Marc et aussi pour moi. Au début, les regards étaient durs à supporter et au fil des mois, on s’en moque. On tente d’expliquer la maladie et tant pis pour ceux qui veulent rester dans l’ignorance !” Élodie, 40 ans dont le conjoint a été diagnostiqué il y a 3 ans
“Depuis plusieurs années, mon mari atteint par Parkinson et moi ne dormons plus ensemble en raison de ses insomnies. Petit à petit, nous nous sommes éloignés, chacun s’est enfermé dans sa coquille, les contacts physiques se sont faits rares. Pour nous aider à passer cette épreuve, j’ai proposé de prendre rendez-vous avec une sexologue. Au début, mon époux à refuser catégoriquement et puis l’idée a fait son chemin. Nous avons eu plusieurs rendez-vous lors desquels des exercices à faire à la maison nous ont été donnés. Les échanges entre mon mari et moi ne sont pas toujours faciles mais on se redécouvre. À 55 ans la vie est encore pleine de surprises.” Sylvie, 55 ans dont le mari a été diagnostiqué il y a 16 ans
“Mon père a la maladie depuis plus de 9 ans, il a 78 ans. Je témoigne surtout pour maman qui vit un enfer la nuit depuis quelques années avec cette maladie qui rend fou les gens la nuit par les hallucinations, surtout les médicaments qui permettent de vivre mais à quel prix, addictions avec le modopar par exemple ! Elle est fatiguée, elle ne dort plus et moi cela me rend triste de voir mes parents comme cela. Courage, battez vous contre cette sale maladie” Florence, 50 ans dont le père a été diagnostiqué il y a 9 ans
“Mon mari a été diagnostiqué à 39 ans. Aucun médecin ni croyait, par chance je travaille dans le milieu médical, cela nous a beaucoup aidé pour avoir les rdv de tous les examens pour finir par avoir le vrai verdict par un neurologue spécialisé dans cette maladie. Aujourd’hui, il a 43 ans la maladie semble stabilisée grâce aux traitements en espérant que ça dure. Je vais à tous ses rdv avec lui sauf pour la kiné. Cela ne l’empêche pas de continuer à travailler et nous menons une vie tout à fait normale. Par contre, nous voyons la vie autrement. Nous souhaitons profiter un max avec notre fils de sept ans et souhaitons faire le plus chose possible tous ensemble.” Laure, 36 ans dont le mari a été diagnostiqué il y a 4 ans
“Je n’ai jamais parlé de la maladie de mon mari au sein de mon entreprise car j’ai toujours craint l’appréhension de l’employeur sur une possible indisponibilité physique ou mentale, ce qui aurait pu jouer sur mon déroulement de carrière. Pour autant, je suis dans une entreprise plutôt bienveillante, objectivement le risque est très faible, mais je n’ai jamais su passer ce cap. Sans doute un dépassement culturel que je n’ai pas franchi moi-même.
Pour autant je milite à chaque fois que je le peux sur la qualité des aidants et leur nombre, au regard des parents vieillissants. Les aidants augmentent leurs compétences de fait, et cela est une richesse pour l’entreprise qui doit être à leur écoute et adapter dans la mesure du possible leur conditions de travail, accompagnements, soins, organisation. Ceci bien pris en compte permettra à l’aidant d’être à 100% auprès de son aidé, et à 100% auprès de son entreprise, fort de ses compétences il sera bien plus efficace. Le nombre d’aidants augmentant, cela me semble devenir un vrai sujet de société et un vrai sujet de ressource humaine pour l’entreprise.
Culturellement beaucoup de chemin est encore à faire, pour chacun d’entre nous et pour la culture d’entreprise, bravo à ceux qui ont su passer le pas et faire valoir leur nécessaire adaptation organisationnelle, bravo à ceux qui font avec sans oser, bravo surtout à chaque aidant pour ce nécessaire dépassement quotidien.” Témoignage d’une personne ayant souhaité garder son anonymat
