EHPAD
==> Consulter l’annuaire des structures formées à l’accompagnement des malades de Parkinson
Sur le territoire français, il n’existe que très peu d’établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) qui disposent d’une unité dédiée aux malades de Parkinson.
Il existe plus généralement des EHPAD, privés ou publics, qui accueillent les malades de Parkinson. Les EHPAD “généralistes” sont nombreux, éparpillés sur toute la France et la variabilité de leurs types d’accueil peut être importante (nombre de malades présents variable, équipe professionnelle potentiellement modifiée (rotation du personnel), état des formations continues dans les établissements à revoir chaque année et parfois pas de formation sur la maladie de Parkinson tout simplement,…).
Comment choisir l’établissement le plus adapté ? Celui qui répondra au mieux aux besoins du malade, au proche, aidant le cas échéant, à la famille ? Quelles sont les questions à se poser et/ou à poser lors de la recherche d’un établissement pour son proche ? Questions à poser à la direction de l’établissement que vous pressentez.
Conseil pratique : Demandez à lire le projet d’établissement et repérez les éléments qui permettent de constater une préoccupation affirmée de l’accueil de malades notamment de Parkinson avec le souci d’adaptation aux besoins des malades et aux spécificités de la maladie. Vous pourrez y déceler le souci de l’adaptation à la pathologie des malades, le souci d’une bonne connaissance des maladies neurologiques par exemple.
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Questions à poser : |
Pourquoi les poser ? |
| Combien de résidents actuels ont la maladie de Parkinson ? | Cela peut donner un indice de la connaissance de la maladie de Parkinson par le personnel. |
| Y a-t-il des aménagements matériels particuliers pour tenir compte des difficultés liées à la maladie de Parkinson ? Quelles sont les mesures mises en œuvre pour la prévention des chutes (protocole obligatoire en EHPAD) | Par exemple, chambres en rez-de-chaussée, meubles adaptés et aides pour éviter les chutes, un détecteur de mouvement pour la lumière dans les chambres pour les chutes,… |
| Quelle est la composition de l’équipe soignante pluridisciplinaire ? salariée et intervenants extérieurs ? | Il s’agit de constater in situ la présence de professionnels liés aux pathologies du mouvement (ex : kiné, ergothérapeute, psychomotricien) et de mesurer à quel rythme les professionnels de l’extérieur viennent en soutien aux résidents. |
| Y a-t-il eu des formations à la maladie de Parkinson au sein de l’équipe ? Quand ? Quels étaient les bénéficiaires ? | L’important est que l’ensemble du personnel soit sensibilisé à la maladie de Parkinson et que chacun ait les éléments de compréhension de la maladie pour bien travailler à son poste : personnel soignant, personnel hôtelier, personnel de cuisine, cadres (IDEC, MEDEC, gouvernante/maîtresse de maison) et direction… |
| De quelle façon les traitements sont-ils distribués chaque jour ? Y a-t-il des aménagements selon les besoins des personnes ? | Il s’agit là en cas de prises médicamenteuses régulières de comprendre si l’établissement est vigilant et organisé quant à la distribution «à la bonne heure ». |
| Y a-t-il une adaptation de l’alimentation en cas de troubles de la déglutition ? Quelles sont les options prises ? L’orthophoniste (si présent(e) dans l’équipe) a-t-il des missions sur ce sujet ? | La question est importante pour mesurer la connaissance de la maladie de Parkinson dans cet établissement. Il s’agit d’évaluer quelles sont les solutions adoptées ne visant pas nécessairement à immédiatement choisir le « tout sécurité », haché, voire quasi liquide au détriment du plaisir du repas de votre proche. Comment les décisions prises sont-elles ré évaluées (si elles le sont) et à quelle fréquence. |
| Comment les soins (notamment de nursing) sont-ils organisés ? des adaptations de cette organisation sont-elles possibles en fonction de l’état et des besoins de la personne ? | Cela peut renseigner sur la charge de travail du personnel (en termes de nombre de toilettes notamment le matin) et sur les possibilités d’adaptation du plan de soins (douche, toilette au lit, au lavabo, horaires prévus…) d’un jour à l’autre pour tenir compte des fluctuations d’état de santé de la personne. |
| Nombre et fonctions des personnes présentes la nuit ? | Cela permet de connaitre les moyens de l’établissement pour la distribution de médicaments la nuit, pour les soins et accompagnement également (accès aux toilettes la nuit). C’est une question importante en lien avec la maladie de Parkinson en raison des troubles du sommeil, des agitations et éventuellement des hallucinations nocturnes). Cette question peut être un critère principal de décision de placement par l’aidant, il est donc primordial de connaitre les conditions de vie du patient aussi la nuit. |
Cas particulier : Votre proche est équipé d’une pompe à apomorphine ou d’une pompe à Duodopa ? Certains établissements sont hésitants devant ces choix thérapeutiques qu’ils ne connaissent parfois pas ou pas assez, il conviendra alors de demander le soutien de son neurologue ou de son médecin généraliste pour expliquer de quelle façon ce traitement est, bien sûr, possible en établissement. Il est important si votre proche se trouve équilibré et dans un certain confort avec cette technique de la préserver. Sachez en outre qu’une lettre circulaire du ministère a demandé à la CNAM le soutien financier pour le bénéfice de la pompe à apomorphine en EHPAD. En cas de problème, l’établissement peut contacter l’Agence régionale de santé.
Point important :
L’entrée en EHPAD ne signifie pas que votre proche ne peut plus voir régulièrement le neurologue qui l’a suivi jusqu’à présent ou le gérontologue le cas échéant, en général tous les six mois, voire plus en cas de difficultés. La maladie de Parkinson demande un traitement médicamenteux qui s’ajuste en fonction de l’évolution de la maladie, même si un medecin généraliste suit votre proche au sein de l’EHPAD, il est important de conserver un suivi spécialiste.
En outre, en cas de comportements qui peuvent être jugés modifiés, différents (agressivité, addictions, comportements notamment sexuels insistants, inadaptés), il peut être utile de revoir le traitement et les médicaments prescrits qui peuvent être à l’origine d’un changement de comportement.
Pour information :
Le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr est une ressource très riche pour vous aider dans vos démarches.
Le document de France Assos Santé sur l’aide sociale à l’hébergement en établissement des personnes âgées pour vous informer sur ce dispositif.
À votre disposition la liste des établissements EHPAD sur toute la France ainsi que les tarifs et un simulateur pour le calcul du coût de la prise en charge. Plus globalement, le site de la CNSA propose des réponses aux questions relatives au financement, aux décisions de l’entrée en EHPAD mais également sur le domicile.
Téléchargement du dossier nécessaire à la demande d’admission en EHPAD
Par ailleurs, il existe des services privés d’orientation (plusieurs sur le marché) qui ont pour objet de proposer des places dans les établissements qui leur semblent les plus adaptés (publics et privés). Ce service n’est pas payant pour les familles et les demandeurs. Les partenaires France Parkinson de ce secteur :
Cap Retraite
Korian
Retraite plus – Guide à consulter
France Parkinson propose un programme de formation professionnelle sur toute la France qui s’adresse aux professionnels notamment d’EHPAD.
En savoir plus sur les revendications France Parkinson auprès des pouvoirs publics.
