Les phases d’évolution
La maladie de Parkinson est une maladie chronique qui évolue différemment d’une malade à un autre. On distingue généralement quatre grandes phases d’évolution de la maladie. Ceci dit, la maladie est individuelle par les symptômes présentés ainsi que son évolution.
L’apparition des premiers symptômes
La première phase est très difficile pour les malades. L’apparition des premiers symptômes est source d’inquiétude. Certaines personnes peuvent mettre du temps avant de se décider à consulter. Parfois, les symptômes ne sont pas suffisamment prononcés ou caractéristiques de la maladie de Parkinson et le corps médical ne parvient pas à poser un diagnostic ferme ou envisage un autre diagnostic. Cela laisse souvent aux malades le sentiment d’avoir erré avant que l’on puisse mettre un mot, une étiquette, sur leurs symptômes et de pouvoir être traités.
De plus apprendre que l’on est atteint d’une maladie chronique évolutive implique une importante remise en question de sa vie. À cela s’ajoute la difficulté de mettre son entourage au courant. Accepter de se prendre en charge et de prendre un traitement revient à accepter que l’on est malade ce qui peut prendre plus ou moins de temps en fonction des réactions de chacun.
La phase d’équilibre thérapeutique
Bizarrement, on entend couramment parler de “lune de miel” pour qualifier cette seconde phase de la maladie. Ce terme est mal choisi et est largement décrié par les malades car il banalise l’impact et les répercussions que la maladie peut avoir sur ceux qui en souffrent. Même s’il est vrai que les malades ressentent souvent un mieux-être dû à l’efficacité du traitement dopaminergique durant cette période, les symptômes demeurent présents, la maladie poursuit son évolution, et le malade est contraint de prendre ses médicaments plusieurs fois par jour à horaires précis et de réorganiser sa vie (familiale, professionnelle…) en fonction de la maladie.
Il est parfois nécessaire d’ajuster le traitement pendant cette période, mais celui-ci n’engendre pas encore de complications motrices : c’est la phase d’équilibre.
Les complications motrices
Arrive un moment où le traitement médicamenteux dopaminergique engendre des complications motrices distinctes des symptômes spécifiquement parkinsoniens. On parle alors d’alternance entre des phases ON où les symptômes sont bien pris en charge et la personne se sent plutôt bien et des phases OFF où le traitement ne fait plus assez effet et où les symptômes refont surface de manière très invalidante. C’est à ce stade que s’observe aussi parfois des dyskinésies.
Ces complications peuvent être limitées par un ajustement très précis des doses et des horaires de prises, mais non totalement évitées. Il devient nécessaire de tenir un carnet de surveillance afin d’informer précisément le/la neurologue de l’action du traitement mis en place sur proposition du/de la neurologue des traitements dits de seconde ligne (pompe à apomorphine, stimulation cérébrale profonde, pompe à duodopa).
La phase avancée de la maladie
Les signes axiaux (chutes, perte d’équilibre, troubles de déglutition etc.) deviennent très présents. Les troubles végétatifs peuvent aussi prendre une part très importante. Le comportement peut changer avec des difficultés intellectuelles (voir symptômes cognitifs). Il s’agit alors de mettre en place toutes les stratégies d’adaptation de la vie quotidienne, du logement, etc.
Lors de ces différentes phases, les proches se mobilisent, parfois jusqu’à l’épuisement. France Parkinson propose des actions dédiées aux proches.
